Quand le diagnostic est trèèèès tardif

Et qu’il faut sonder ta mère pour savoir comment t’étais il y a 45 ans…

« Ben, comment veux-tu k’j’men rappelle, ça fait si longtemps ?! T’étais normale, quoi. » J’étais une enfant ordinaire. RAS donc, sauf peut-être et en creusant un peu, cette fascination pour ce qui brille. Ce qui explique que lorsque ma mère m’envoyait acheter un truc au supermarché, je revenais des lustres après car j’avais fait une loooonnnngue halte au rayon hygiène, fascinée par les jolies couleurs des éponges, paquets de serviettes hygiéniques, papier toilette et surtout, oui, surtout, le liquide vaisselle. Lequel, en plus de revêtir de nombreuses et jolies couleurs, est translucide. Rhoo….

Cher liquide vaisselle. Encore aujourd’hui, quand je vais voir ma reum’ en Province et malgré ses remerciements teintés de protestation, ou inversement (« C’est gentil, merci, mais tu sais, euh, t’es pas obligée de m’en acheter à chaque fois que tu viens me voir. J’ai encore ceux que tu m’as achetés la dernière fois »), je ne résiste pas à la tentation de la couvrir, non pas de pièces d’or et autres bijoux, mais d’éponges, lavettes pour évier, papier toilette ET liquide vaisselle de toutes les couleurs.

A ceux qui s’interrogent sur une possible perversion fétichiste des produits ménagers de ma part , je précise qu’il s’agit là d’une hyposensibilité sensorielle (visuelle) caractéristique des particularités sensorielles des autistes.

Les hyposensibilités peuvent amener les personnes autistes à une fascination sensorielle qui peut se traduire par la contemplation (…) de lumières vives pour une personne hyposensitive visuellement. La fascination sensorielle amène une notion de bien être pour la personne qui s’y adonne. Cela occasionne parfois des difficultés et des conflits pour réguler le temps passé à cette forme d’autostimulation sensorielle.

Site : comprendrelautisme.com

Le liquide vaisselle me fascine, à l’unité. Cependant, dans ma quête coupable d’hédoniste insatisfaite, j’avoue que régulièrement, je pousse le vice jusqu’à mélanger deux liquides vaisselles aux couleurs différentes. Les couleurs se superposent alors doucement avant de se mélanger. C’est l’extaase….

Quoi qu’il en soit et à part ça, rien de notable. C’est à dire rien de concret à fournir à la psychologue en charge de mon pré-diagnostic. Si ce n’est peut-être les innombrables missives un peu spéciales que j’écrivais à ma mère quand j’étais en pension ou pendant les vacances et qui montrent clairement ma fascination pour les chiffres* et mon besoin d’ultra précision (les dates, les horaires précis). Mais aussi l’importance du respect de la parole donnée.

* joueurs de Loto en mal d’inspiration, faîtes-vous plaisir (cf ci-dessous) !

Ainsi que la description précise, passionnante et indispensable du contexte, du contexte et encore du contexte, au détriment de celle des émotions (en l’occurence, comment ma mère aurait-elle fait pour deviner que je lui écrivais si je n’avais pas moi-même écrit dans ma lettre que j’étais en train de lui écrire ? Hum ? Vous m’suivez ? Nan ? Voyez ci-dessous)

Transcription : « Chère maman, je crois que tu vas bien. Je voudrais que quand tu me répondras, tu me dise quand tu ma écris la lettre que tu vas me répondre et quand tu a reçu ma lettre… »

Transcription : « Maman, je m’amuse toujours aussi bien. J’attends ta lettre que tu devais m’écrire le 17. Je veux que tu vienne ou le 22, ou le 23, ou le 24 (24 au plus tard) à 10 h du matin. Nous arrivons à C__ à 10 h du matin, le 31. »

Transcription : « Hello ! Je t’écris le lundi 13 août. Tu dois te demander pourquoi je t’écris sur un cahier. Ca n’est pas parce que j’ai plus de papier à lettres (car j’en ai encore pas mal) .. »

Transcription : « n° tel : 16(66) 51.77.68, aux alentours de 12h30. Salut, Comme tu vois, je t’envoie le numéro de téléphone (c’est pas pour rien !)… »

EN ANGLETERRE EN IMMERSION DANS UNE FAMILLE (STAGE DE FIN D’ANNEE). KIM, LA FILLE DE MA FAMILLE D’ACCUEIL M’AVAIT PROPOSE D’ALLER A UNE « DISCO », SORTE DE MINI-DISCOTHEQUE/BOUM POUR JEUNES ADOLESCENTS

Transcription : « (…) Je reviens de « DISCO » (de 6h59 à 9 h, organisé par l’école de Kim, c’était très bien !)? »

Transcription : « Salut, ça va, Darling ? Hier au lieu d’arriver à 8h30, on est arrivées à 11h30. On a planté les tantes et à minuit, on a soupé. On a raté plein de trains, de cars et tout et tout. Je t’écris dans la tante. On s’est endormies à 2 h du matin. »

J’ai repris cette lettre car je n’avais pas le souvenir d’etre sensible, à l’âge de 15 ans, aux civilités et respect des regles. Visiblement, je n’avais pas non plus conscience du relatif intérêt que ma mère porterait aux pratiques anglaises en matière de respect de la file pour monter dans le car ou aller à la Poste..

Transcription : « Whistable, le 08 07 83….. Ici, les gens sont bien mieux qu’à ____, plus disciplinés (et il faut faire la queue à la poste, pour monter dans le car. mais personne n’essaie de doubler l’autre) etc… »

Transcription : » J’espère que tu seras contente de cette lettre que je t’ai écris, d’ailleurs je n’avais rien d’autre à faire et j’ai pensée à la promesse que je t’ai faite ce matin en te disant que je t’écriré j’y ai pensée d’ailleurs et tu le vois. Au début quand j’ai pensée à t’écrire je ne savait pas quoi t’écrire mais je l’ai su au moins. J’espère que tu comprendra mon écriture c’est mal écris mais sa fait rien….. »

J’ai repris cette carte car elle montre que déjà, adolescente, je me cognais partout et étais tout le temps pleine de bleus. Cela n’as pas changé. Il s’agit d’un trouble de proprioception fréquent chez les personnes avec autisme (la proprioception est la capacité à savoir où est notre corps dans l’espace sans le regarder)

Transcription : … » Je me suis mise en short mais la honte : je suis toute égratignée de partout, écorchée : je me cogne à tous les coins. Mais je suis surprise quand je vois une nouvelle écorchure car j’ai tellement l’habitude de me cogner partout à la maison, qu’ici je m’en rends plus compte (je suis immunisée). »

Publié par Sylvie Seksek

Mon blog sur l'autisme

2 commentaires sur « Quand le diagnostic est trèèèès tardif »

  1. Vos lettres me rappellent celles que j’écrivais à mon amie lorsque nous étions au collège.
    « Coucou, il est 20h et je suis en train de t’écrire cette lettre … »

    Ou bien encore, quand j’aime calculer le temps du trajet en voiture : « je pense que nous allons arriver vers … 19h57 » et qu’il en soit effectivement ainsi.

    Et ne parlons pas de la proprioception. Mon conjoint se fera un plaisir d’énumérer toutes les situations qui pourront confirmer cette hypothèse.

    Et votre article sur le Masking et l’épuisement…. vous mettez les mots là où j’ai du mal à le faire (j’ai beaucoup de difficultés à expliquer ma façon d’être) .

    Je ne suis pas diagnostiquée asperger… j’aimerais, tout autant que j’appréhende… (de me tromper, « la honte »…)
    Je suis actuellement en dépression sévère et c’est comme si je buvais la tasse occasionnellement … tout en sachant nager.
    « Avoir les outils pour s’en sortir, mais ne pas s’en servir » c’est ce que m’a dit ma psychologue clinicienne. (Je ne lui ai pas parlé de TSA, et elle non plus. Peut-être devrais-je penser à en parler … car il semble être une hypothèse assez importante…)

    Bref , en attendant (le déluge), je lis des témoignages qui me redonnent espoir … espoir que l’on peut réussir à vivre malgré toutes les souffrances.

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    1. Chère Alice,
      Dans mon cas, le diagnostic d’autisme a été déterminant et plus encore les séances avec ma psychologue qui ont suivi, afin de pouvoir enfin poser des mots précis et appropriés sur ces sensations diffuses que j’ignorais comment interpréter et gérer.
      En effet, comme nombre d’autistes, j’ai une pensée visuelle, laquelle se traduit difficilement en mots.

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